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Cómo se puede ayudar mejor a una persona con Esclerosis Múltiple

1 marzo 2013

¿Qué debe hacer la familia?

Y en el caso de los amigos, ¿cuál es la mejor actitud? ¿La que más puede ayudar y acompañar a una persona cuando recibe el diagnóstico? ¿Y a lo largo de la enfermedad?

Cuando se diagnostica Esclerosis Múltiple (EM) a una persona, parece que se empiezan a desestabilizar diferentes factores, que a veces ocasionan una reacción en cadena. La persona diagnosticada empieza a valorar las diferentes áreas en que se verá afectada su vida por la enfermedad: vida personal, vida familiar, vida social, vida laboral…

No ponemos en duda, bajo ningún concepto, que el gran afectado es la persona diagnosticada. Pero el entorno de ella también se verá afectado en mayor o menor medida.

Estamos hablando de una enfermedad de larga duración. El apoyo de la familia y de los amigos es importante para:

- acompañar en el duelo (aceptación de la enfermedad y cambios que producirá en la vida diaria),
- apoyo en todas las etapas que atravesará en la enfermedad,
- adhesión al tratamiento,
- ayuda en el momento en que se necesite.

La familia se convertirá para el afectado en compañía, apoyo, ayuda y, sobre todo, gracias a su constancia, en el mejor aliado en la adhesión al tratamiento en Esclerosis Múltiple. No estamos hablando de cumplimiento del tratamiento, ni de cumplimiento en horario de rehabilitación. Estamos hablando de adhesión, de compromiso en el seguimiento del tratamiento y la rehabilitación para minimizar el impacto que produce la enfermedad en la persona afectada.

Gracias a la familia el afectado no se encuentra solo en la enfermedad, no se encuentra solo en el proceso de duelo que atraviesa desde que se le diagnostica la enfermedad. A menudo no hacen falta grandes muestras de entusiasmo, que realmente llegan a sobrepasar a la persona afectada. Con su aceptación silenciosa, el hecho de saber que se está ahí en tanto que se necesite, la familia aporta su dosis necesaria de apoyo al afectado. La familia cederá, modificará, adaptará su vida a las necesidades de una persona con Esclerosis Múltiple.

Los amigos, con su constancia, con su compañía, y, a veces, con simplemente su silencio, hacen que el hecho de tener Esclerosis Múltiple sea más llevadero. Debemos distinguir que los amigos y la familia no son lo mismo. El grado de compromiso y de cumplimiento no es el mismo. Pero muchas veces los amigos se convierten en una segunda familia.

Entender la enfermedad significa aceptar determinadas condiciones en la vida del amigo: cansancio, ganas de hacer las cosas, ganas por cambiar las cosas, superarse, retarse, aceptarse… Estos van a ser términos que oirán de boca de su amigo recién diagnosticado. Un amigo debe aprender a adaptarse a la enfermedad también, pero sin perder de vista que siguen siendo los mismos, con los mismos gustos, con las mismas aficiones y apetencias, y que eso es lo que no cambia.

Y, sobre todo, hay que confiar en que la persona afectada sabrá, en cada momento, qué debe solicitar y a quién. Y, en el caso de que no fuera así, familia y amigos están a su lado para dejar patente que se le “acompaña”, con todas las variantes de significado que tiene la palabra.

Nosotros, desde aquí, entendemos que los problemas, compartidos, pesan menos.


Sandra Sánchez

Psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat

27 respuestas deja uno →
  1. asun permalink
    marzo 3, 2013

    Gracias por tus palabras, dicen la verdad de lo k nos pasa, aunque ese silencio del k hablas, nos supone muchas veces sentirnos solos con nuestra enfermedad. Pero siempre adelante, para atras ni para coger impulso, besos a tod@s

  2. Mila permalink
    marzo 4, 2013

    Tambien hay que tener la esperanza de que en algunos casos como el mio y con el tratamiento bien llevado tu vida no tiene que ser diferente a como era antes, aunque pasas un periodo duro hasta que asimilas la enfermedad y te recuperas de los brotes y tampoco hay que irse abajo si hay reacciones extrañas en parte de la familia, ellos tambien se asustan, en mi caso me fue dificil entender que mis suegros me dieran de lado, creia que era yo, y, no. Les asusto mi enfermedad y tener que cargar con ella, pero puedo dar gracias que de momento me deja vivir normalmente y siempre estoy rodeada de gente que me quiere y por ellos sigo con el tratamiento que en estos momento es lo que se me hace mas pesado. Animo, que se aprende a tocar la flauta o el piano lo que nos corresponda en esta vida hay que aprender, una tia mia me dijo, “persona enferma persona eterna”, te cuidas mas.

    • tamara permalink
      julio 8, 2013

      hola, me llamo la atención tu comentario y quisiera saber cual es tu edad y saber cuantos años es posible llevar una vida normal, porque posiblemente también me diagnostiquen esclerosis y tengo mucho miedo. Saludos.

  3. Edurne permalink
    marzo 4, 2013

    Gracias por facilitarnos el posicionamiento de nuestra postura ante la enfermedad

  4. ana belen permalink
    marzo 4, 2013

    claro que las personas que hay a tu alrededor te ayuden a llevar esta enfermedad como cualquier otra enfermedad crónica. pero hay ocasiones que no se quieren enterar,o comprender lo que te pasa. y a veces se pasan de comprensión y lo único que consiguen es hundirte más pero si les dices algo se lo toman a mal, y te contestan que encima que se preocupan de ti, lo agradeces de esa forma. gracias por estar ahí

  5. marzo 6, 2013

    ke padre comentario y muy cierto todo lo ke comentan, necesitamos de mucho apoyo tanto moral como fisico, gracias por stas palabras

  6. jordi permalink
    marzo 7, 2013

    hola, yo ya llevo 18 años con esto y cuando me lo dijeon , por una oreja me entro y por la otra me salio, la vida continuo exactamente . ahora ya es diferente porque puedo hacer no demasiado , pero con poco eres muy feliz y lo que no puedo me lo imagino. bueno animos a todos que no pasa nada.

    • Mechy permalink
      abril 30, 2013

      Jordi: Te felicito por el gran optimismo que muestran tus palabras, en verdad quede maravillada al leer tan sublime expresión, máximo viniendo de una persona que ha experimentado por tantos años tan debilitante enfermedad, yo no tengo ésta enfermedad pero si una muy querida prima a quien le enviaré ésta página. espero que Dios Todopoderoso te bendiga abundantemente y te mantenga con esa manera tan positiva de pensar y sigas compartiendolo con otros que tanto l0 necesitan, espero tu vida sea transformada de igual forma por el Esperitu Santo de Dios y te guíe en la luz del camino de su Santa Presencia en la busqueda de una iglesia que use la Santa Biblia, si no es que ya estás integrado, lo cual sería un verdadero privilegio.

  7. carmen herrera permalink
    marzo 21, 2013

    gracias por esta información que necesitamos para el ser amado con esta enfermedad!! aveces sentimos soledad y culpabilidad pero solo dios nos lleva a la busqueda de la verdad!!!!

  8. mauro herrera permalink
    marzo 21, 2013

    de verdad gracias por los cocejos y en lo personal a todas las personas con esta enfermedad dios los bendiga y no pierdan la fe

  9. Elizabeh Jimenez permalink
    abril 5, 2013

    Hola, muchas gracias por publicar esto, a mi novio a penas le detectaron la EM y la verdad es que uno trata de darle animo pero siendo esto nuevo para mi, no sabia se estaba haciendo lo correcto o como relacionarlo. Que bueno es que haya este tipo de publicaciones tanto para los que tienen esta enfermedad, como para los que estamos al rededor de ellos. Gracias de nuevo y se que con fe las cosas seran mucho mejor =)

  10. Amalia permalink
    abril 12, 2013

    Es cierto, primero lo tenemos que aceptar los que la sufrimos, a mí me costó porque en realidad no sabía ni lo que era y siempre estaba enfadada conmigomisma. Empecé en realidad en el 2009, aunque tuviera ya unos síntomas antes…pero es curioso que a algunos les pasa lo que a mí al principio, les dices que tienes esclerosis múltiple y te contestan:” yo debo tener algo de eso porque me duelen las rodillas…”a algunos amigos les pasaba esto, creían que era cuestión de huesos.
    Hay que saber llevarlo y contentarse con la movilidad que aún nos queda…lo mejor seguir luchando y que los demás te apoyen en la lucha y te levanten el ánimo cuando tengamos un día peor….SIEMPRE HACIA DELANTE

  11. Daniel permalink
    abril 21, 2013

    Muy útil y de gran ayuda para comprender la realidad en al cual vivimos, este es mi primer comentario en este sitio we, espero compartir mas experiencias y recomendaciones para superar esta enfermedad que fue muy inesperada y que cambio mi vida de repente.

  12. Mechy permalink
    abril 29, 2013

    Jordi te felicito por el gran optimismo que muestran tus palabras, en verdad quede maravillada al leer tan sublime expresión, máximo viniendo de una persona que ha experimentado por tantos años tan debilitante enfermedad, yo no tengo ésta enfermedad pero si una muy querida prima a quien le enviaré ésta página. espero que Dios Todopoderoso te bendiga abundantemente y te mantenga con esa manera tan positiva de pensar y sigas compartiendolo con otros que tanto l0 necesitan, espero tu vida sea transformada de igual forma por el Esperitu Santo de Dios y te guíe en la luz del camino de su Santa Presencia en la busqueda de una iglesia que use la Santa Biblia, si no es que ya estás integrado, lo cual sería un verdadero privilegio.

  13. yomismo permalink
    diciembre 3, 2013

    A mi me dejo mi mujer cuando me diagnosticaron y me quiso echar de casa,si….suena cruel si pero asi fue.

  14. Canelita (carmelita) permalink
    diciembre 20, 2013

    Tengo., mi hermana enferma de EM., desde que ella tenia 22 años., apunto de graduarse de ing. en sistemas computacionales (6 meses) y eso es muy deprimente ., por que siempre me pregunto porque?

    pero ahora despues de 9 años que tiene con la enfermedad ., ella toma demasiado tiempo dormida., que pueda hacer esta deprimida., cuando le pregunto que si no ha comido me dice que no tiene hambre… que hago?

  15. juan carlos permalink
    diciembre 22, 2013

    Me gustaría poder ayudar a mi hermano,lleva 23 años diagnosticado,por suerte no tiene demasiadas secuelas físicas;pero le ha afectado mucho en su forma de ser, ahora está ddeprimido y no solo no pide ayuda,si no que se niega a aceptarla.Si alguien me pudiera orientar lo agradecería.

  16. aura permalink
    enero 23, 2014

    Hola mi pareja tiene 25 años tiene EM desde los 18 y tenemos 2 años de novios lo amo muchisimo pero habeses se me hace un poco dificil estar con el porque si tenemos algun problema o algun roce por una u otra razon siempre saca el tema de que esta enfermo que yo no me fijo en eso y que habeses preferiria estar solo para no tener problemas de por si el tiene un caracter un poco fuerte y no se como hacerle porque sus cambios de humor cambian constantemente explota por cualquier cosa y se pone a la defenciba ya casi no nos vemos por lo mismo estoy conciente que esta enfermo pero eso no le da derecho de hacerme sentir mal y aprobecharse de su enfermedad para su conveniencia ya todo lo que hace es jugar play 3 y fumando porros ojala me puedan dar algun concejo

    • EMovimiento permalink*
      febrero 17, 2014

      Buenos días Aura, recordamos que el espacio de comentarios del blog es para opinar acerca de las entradas, contar experiencias personales y compartir información con el resto de usuarios. Si tienes alguna duda personal, por favor, hazla llegar a la Federación a través de info@esclerosismultiple.com. ¡Gracias!

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